Считается, что, когда в семье рождается ребенок с нарушениями, в большинстве случаев отцы уходят и оставляют маму одни на один с проблемами. Так ли это, «Батя» решил узнать в центре развития и социализации «Пространство общения».

Детей на занятия сюда привозят в основном женщины, и группы поддержки для родителей тоже в основном посещают они. Часто это связано с тем, что в семьях выстраивается более привычная для российского общества модель, когда папы работают, а мамы сидят с детьми. Нам удалось пообщаться с тремя отцами, чьи дети посещают центр, и оказалось, что, несмотря на очень напряженный рабочий график, они активно включены в жизнь своих особых сыновей.

Мы также поговорили с директором центра «Пространство общения», психологом, системным терапевтом  Анастасией Рязановой, и выяснили, что происходит с семьей, когда ребенку ставят диагноз, и что помогает семье после этого сохраниться и жить дальше.

Фото: Джош Хэкни © Josh Hackney

Анастасия Рязанова: «Диагноз ребенка не препятствие для радости. Но семья должна получать помощь»

Жизнь пары

Анастасия Рязанова, психолог, системный терапевт с 25-летним опытом работы с особыми детьми.

Что касается уходов отцов из семей, то у нас вообще в стране большое количество разводов. Не обязательно уход партнера связан с проблемами ребенка. Когда появляется малыш с нарушениями развития, это очень больно для родителей.  И не всегда у пары есть возможность адаптироваться, пережить ее вместе и двинуться дальше.

Самые пронзительные истории, это когда новорожденный попал в реанимацию, а папа и мама не могут друг с другом об этом поговорить. Они едут в больницу – молча, приходят домой – молча. Потому что кажется, если к этому прикоснуться, если это озвучить, то будет так тяжело, что просто невозможно. Они могут считать, что надо держаться, и таким образом оберегают друг друга. Но в результате каждый из них начинает чувствовать одиночество, и жизнь пары начинает распадаться.

Но есть пары, которые справляются с разными вызовами, которые приносит в жизнь инвалидность, и, кажется, таких родительских пар в целом становится больше. Более того, сейчас я вижу то, чего раньше не видела: когда заключаются повторные браки после рождения ребенка с нарушениями. То есть диагноз перестает быть препятствием даже для новых отношений.

Замершая семья

У пары есть масса трудностей, с которыми она сталкивается, когда в семье появляется ребенок с особенностями, и к которым надо как-то адаптироваться. Отцов пугает не наличие или отсутствие пандуса – большинство мужчин такого рода бытовые проблемы решить как раз могут. Страшно – что у семьи нет будущего. Вернее оно есть, совсем не такое, как ты предполагал и там много пугающего. А еще много разных чувств, много усталости. Особенно в начале, когда ты еще не знаешь, как с этим быть дальше.

Когда рождается ребенок, мы прогнозируем, мечтаем про это будущее. У родителей есть масса  образов и идей, как они будут жить с этим ребенком. И это такой мощный энергетический поток внутри семьи, который дает надежду, силы. Представляется, как вот этот малыш  пойдет в детский сад, школу, будем вместе играть в футбол и учить его водить машину, как мы будем рядом с ним, будем ему помогать, будем видеть, как он растет и меняется.

А как быть родителем ребенка с особенностями развития мы не знаем, что мы будем делать и как жить, как он будет расти, что научится делать, сможет ли стать самостоятельным? Это похоже на обрушение мира: «я не знаю, как существовать дальше».

Сейчас стали появляться социальные институты, центры, детские сады, школы, реабилитационные программы,  которые помогают таким семьям. А раньше всего этого  было очень мало. Одно время было очень заметно, что семьи не отваживались иметь следующих детей – потому что, когда выяснялось, что у ребенка нарушения развития, то семья как будто останавливалась в этом моменте.

Ситуация стала меняться, когда стали появляться сервисы. Семья начинает ходить в центр, понимает, что можно получить регулярную качественную помощь, с разными вопросами можно разбираться, ребенок включен в социальную ситуацию, учится новому. И когда появляется такая точка стабильности, то семья «выдыхает», начинает о чем-то мечтать дальше, в том числе о следующих детях.

Перспективы

Конечно, за последние годы появилось много сервисов помощи семьям с детьми с особенностями развития. Но все равно каждый из них может принять ограниченное количество людей. И да, пока еще всего этого недостаточно. Самая главная и острая проблема – это будущее, возможность жить в открытом мире.

У нас тоже развиваются представления о потребностях и необходимых сервисах. В начале 2000-х годов мы познакомились с одной семьей из Финляндии, у их дочки был синдром Ретта. И вот родители рассказывали о том, что у них в городе есть проблема с сервисами, потому что им приходится со своей дочерью до центра, где она занимается, ездить аж 20 минут! А должно быть – 10, потому что невозможно по 40 минут в день проводить в дороге.

Сейчас наш центр в Москве посещают семьи из разных концов города и из Подмосковья, была даже семья, которая приезжала раз в неделю из Калуги! Люди готовы проводить несколько часов в пути, когда видят, что происходит что-то разумное, полезное для их ребенка, и когда им самим хорошо. Но специальных центров, программ в садах и школах, терапевтических и досуговых программ, мастерских, мест с сопровождаемым трудоустройством и сопровождаемым проживанием должно появляться много, и они должны быть рядом. Человеку с особенностями развития сервисы нужны от начала жизни и до ее конца.

Тем не менее, мне кажется, что сейчас даже у тех родителей, рядом с которыми никаких сервисов нет, есть довольно много разных возможностей. В связи с пандемией многое перешло в онлайн-формат, в том числе частичное консультативное ведение детей специалистами. Кроме того, можно находить и по месту жительства каких-то партнеров-специалистов, которые заинтересованы в собственном профессиональном росте и развитии в этой области. И надо сказать, что многие успешные проекты по поддержке семей и детей стартовали именно потому, что родители объединяли свои усилия и организовывали необходимую активность сами.

Когда рядом с семьей оказываются те, кто может подсказать, что для их ребенка есть вот такие и такие возможности, когда родители знакомятся с другими семьями и их опытом, когда врачи и помогающие специалисты дают возможность увидеть перспективы, то боль – нет, не уходит, но перестает быть такой острой, появляются новые возможности для жизни и ресурсы.

Новые надежды

Большинство родителей мечтает, что они родят самого прекрасного ребенка на свете. И будут ему самыми прекрасными родителями.

При этом они могут жить в рамках определенных долженствований (надо родить сына, он должен продолжать династию и т.п.). Еще одно частое убеждение, которое очень жестко отзывается в семьях: все зависит от родителей, кем и каким станет ребенок. То есть, если они приложат все свои силы, то с ребенком все будет хорошо.

Если жизнь была нанизана на концепцию, что «ты крутой отец и у тебя будет крутой сын», то с постановкой диагноза происходит крах всех надежд. Но если человек не был слишком ограничен таким видением, то крах будет не таким сильным. Или нужно найти новое понимание того, что значит «быть крутым».

Сначала перед семьей встают первоочередные задачи: обеспечение жизни, построение коммуникации, управление поведением, развитие, хотя бы и небольшое… И только когда решаются эти вопросы, можно вдохнуть-выдохнуть и задуматься, а чего бы хотелось еще. Иногда ведь бывают очень конкретные мечты: мы представляем себе, что ведем за ручку вот этого ребенка, он вот именно так топает ножками и мы вот именно так играем с ним в футбол. Некоторые представления действительно могут не реализоваться никогда.

Но они могут быть реализованы немножко по-другому или мы можем обрести новую мечту.

Пока мы живем,  у нас может быть надежда. И мы можем искать путь.

Но я не хотела бы, чтобы эта фраза опять налагала какие-то обязательства на родителей. Я бы хотела просто сказать о возможности оглядеться и подумать. Можно размышлять о ситуации, о том, чего хотели бы, что для нас важно, что мы ценим и как мы могли бы это реализовать в новых условиях. Потому что ни особенный ребенок, ни какие-то сложные обстоятельства не являются препятствием для радости и для развития.

Кстати, многие родители, когда обнаруживают, что способны отложить в сторону идею об «идеальном ребенке», отойти от своего «плана» и просто посмотреть на ситуацию, которая есть сейчас, обнаруживают огромные дары для себя. Они иначе начинают оценивать жизненные цели и приоритеты. На пути с таким ребенком им встречаются прекрасные люди. Есть пары, которые благодаря тому, что прошли через общую боль и трудности, чувствуют большую преданность и благодарность друг другу.

Нередко, если мы сталкиваемся с травмирующим событием, которое очень сложно пережить, «переварить», которое обрывает, меняет привычную жизнь, то через некоторое время, совершив внутреннюю работу, мы узнаем что-то очень важное про себя и про этот мир.

О своих надеждах, мечтах, разочарованиях, гордости и любви к детям рассказали три папы, чьи сыновья посещают занятия в центре «Пространство общения».

Сергей: «Мы поняли, что шанса выздороветь нет. Но никогда не опускали руки»

Отец сына и дочери, у сына аутизм.

До того, как сыну года в 4 поставили диагноз, я, честно говоря, слышал про это только краем уха и представить себе не мог, что это меня может коснуться. Это был очень сильный шок. Нам предложили сына госпитализировать для уточнения диагноза, и больше месяца он провел в больнице. Это был очень тяжелый момент…

Было какое-то оцепенение. Аутизм до сих пор не изучен до конца, а тогда нам никто не мог ничего объяснить.

Потом наступил этап, когда мы поняли, что наш ребенок – не такой, как все. Мы начали сами исследовать тему, вникать и поняли, что не все потеряно. Да, шанса выздороветь нет, но есть надежда, что он будет социализирован. И мы стали над этим работать.

Мы стали искать специалистов, центры, где занимаются с такими детьми. Первая, наверное, большая проблема была со школой. Он шел в первый класс, когда специализированные школы закрывались, система реорганизовывалась. Но нам повезло найти экспериментальный класс, куда именно таких, как Ярослав, ребят набирали с целью социализации. Кроме того, там были организованы занятия с психологом для родителей, на которых обсуждались самые разные вопросы, касающиеся особенностей наших детей. Я активно их посещал, много полезного узнал, и мне они очень помогли. Но, к сожалению, я был единственным папой, который ходил на эти семинары… После 3 класса эксперимент закрылся – и опять возникла проблема. Тогда мы нашли очно-дистанционную школу, в которой учится много детей с ограниченными возможностями здоровья. Сын сейчас окончил 9 класс.

Другая проблема была с подбором лекарств и поиском специалистов. Так как у сына есть органические поражения, поддерживающая терапия ему будет нужна всю жизнь. В обычной поликлинике такими вопросами не занимаются. Специализированных центров в Москве не так много, и почти все мы объездили. Сначала нам прописывали довольно тяжелые нейролептики, после применения одного из них Ярослав даже попал в больницу с отеком Квинке. Потом назначили другой препарат. Он, с одной стороны, оказывал положительное влияние, но с другой – вызывал серьезное привыкание и имел ряд побочек. Нам стоило больших трудов найти действительно грамотных специалистов, которые рекомендовали переход с тяжелых лекарств на щадящий курсовой режим.

Ярослав сейчас довольно самостоятельный: он сам утром встает по будильнику, убирает постель, делает зарядку, разогревает себе завтрак, начинает заниматься уроками. Раньше я его возил раз в неделю в центр на занятия, а сейчас он уже несколько раз сам ездил на такси по специальной программе Яндекса для людей с ограниченными возможностями. Ему очень понравилось. Он сказал: «Я чувствую себя как взрослый».

Осенью он пойдет в колледж, куда принимают таких ребят. На начало сентября я уже взял отпуск, сначала буду его провожать, посмотрю, как он будет справляться с маршрутом, а дальше мы планируем, что он будет добираться до учебы самостоятельно.

Конечно, я в душе надеялся, вдруг он, как бывает при его диагнозе, станет гением в чем-то. Но пока ничего такого не проявилось, и он будет получать профессию оператора ЭВМ.

Фото: bigstockphoto.com © Oxygen_2513

Я скрывать не буду, бывали тяжелые периоды. Не скажу, депрессия, но усталость дикая накатывала. Мне кажется, выход можно находить в любимом занятии, в хобби каком-то. Это спасает.

Сам я люблю спорт, хотя, может, по мне этого и не скажешь (смеется). Когда сын маленький был, я его старался тоже к спорту приучить: футбол, баскетбол – какие-то игровые виды. Но, к сожалению, столкнулся с тем, что он неадекватно реагирует на неудачу. Меня истерика по поводу гола, например, сначала раздражала. Но потом я смирился. Да и он сейчас научился лучше принимать неудачу – правда, стоило это больших нервных усилий. А я в свою очередь научился принимать, что мой сын никогда не будет с обычными детьми играть в футбол. Он боится тактильных ощущений, то есть контактные виды спорта для него исключены. Но мы перешли к другим видам – бадминтон, большой теннис, плавание, велосипед. Я сам хожу в тренажерный зал и недавно взял его с собой – ему понравилось!

Сложно сказать, что именно поддерживает все эти годы. Для нас диагноз был шоком, но мы ни тогда, ни потом не опускали руки. Мы собрались, начали активно действовать. Потребовались немалые усилия – и моральные, и финансовые, чтобы находить и специалистов, и школы, и центры. Не всегда нам везло, но мы не сдавались. Наверное, кто ищет, тот найдет. Когда было очень тяжело, мы сжимали зубы и никогда не считали, что «все пропало».

А еще, наверное, повлияло то, что мы с женой вместе увлеклись психологий, читали про то, как справляться с кризисными ситуациями, депрессиями, нарушениями сна, как находить душевное равновесие. Это научило нас по-другому воспринять ситуацию – более спокойно, не зацикливаясь, – и помогло выйти из тупика, двигаться дальше. Ну что ж, судьба такая. Но я вообще считаю, все, что ни делается, – к лучшему!

Максим Смолин: «Я думал, сможет ли сын сесть за руль, а теперь он просто лежит на кровати. Но нам он открыл глаза»

Отец двоих сыновей, у старшего тяжелые множественные нарушения развития.

Когда мы узнали о диагнозе, я еще не понимал и не предполагал, как все будет. Думал: не надо оформлять сыну инвалидность, поскольку, когда он подрастет, не сможет с этой справкой за руль сесть. Потом плавно начал осознавать.

Он сначала ползал, играл, звуки произносил – развивался, как обычные дети, только иногда вздрагивания какие-то были. Потом он проходил курс лечения в Морозовской больнице, ему даже на время лучше стало, он ходить начал учиться, но вскоре все равно стало понятно, что он будет… особым.

В больнице некоторым родителям говорили: «отдайте ребенка, ничего из него не вырастет». Нам не предлагали от него отказаться. Но у меня и мысли такой никогда не было.

Я частенько так размышлял: если ты себя считаешь мужчиной, сильным человеком, как же ты можешь отказаться от ребенка и сбросить его куда-нибудь, в детский дом? Где же твоя сила, какой же ты тогда после этого мужчина и вообще человек? Бог не дает непосильных задач.

Обидно было, что ребенок не вырастет и мы не будем наблюдать за тем, как он развивается, учится чему-то.

Диме сейчас 15 лет, паспорт ему оформили в прошлом году. Раньше он мог немного ходить, сам садиться, есть ложкой, реагировал на музыку, мультфильмы смотрел. Сейчас он только лежит, иногда пытается вставать, но падает, поэтому мы сделали мягкие стенки из поролона вокруг кровати. У него бывают приступы – и тогда приходится давать всякие лекарства, которые только по рецептам можно получить. Он практически не реагирует на телевизор, не понимает речь. Но иногда, если ляжешь на диван рядом, он перекатывается и ложится головой на грудь – ему приятны тактильные ощущения.

На даче мы с женой догадались вывозить его на веранду на коляске. От солнышка он отмахивается, но более-менее как-то приноровился. А как-то мы вывезли его на лужайку, и там он увидел цветок и полчаса не мог глаз отвести. А потом еще и бабочка прилетела… Но потом начался приступ – и все, он забыл об этом…

Фото: Photosight.ru © 20strem14317

Я бы не сказал, что прям какие-то особенные сложности, когда у тебя особенный ребенок, – обычные сложности. Поначалу были материальные проблемы – зарплата у меня тогда небольшая была. И родители уже были пожилые, а я меньше мог с ними общаться и меньше помогать – потому что все свободное время с семьей проводил. Но все относились с пониманием. Сейчас государство очень помогает: пенсия, льготы, и все, что требуется по индивидуальной программе реабилитации, — без этого мы не справились бы (правда, это в первую очередь Москвы касается, за пределами МКАДа посложнее).

Бывает, конечно, что отчаяние накатывает. Но больше, мне кажется, это распространяется на жену. Ей реально гораздо труднее, чем мне, потому что она сидит дома, следит за детьми, и тех, можно сказать, впечатлений – сходить на работу, поболтать с коллегами, что-то новое увидеть – не имеет. У нее жизнь ограничена – покормить, поменять памперс, раз в неделю свозить на занятия в центр. Поэтому я стараюсь достаточно времени уделять и жене, и младшему сыну – чтобы они не чувствовали себя отрезанными от общества. Вот и дачу купили, чтобы там лето проводить, на море выезжаем периодически.

Когда Дима маленький был, мы ездили на всевозможные занятия с ним, в летние и зимние лагеря, познакомились с родителями таких же детей, увидели, что мы не одни такие – живут же люди как-то.

А потом, такая ситуация у каждого случается, если не ребенка рассматривать, а стареньких родителей, которые и память теряют, и квартиру, бывает, пытаются сжечь, и есть перестают, лежат и потихонечку умирают – так же приходится ухаживать. Так что очень многие на себе такое ощущают. У меня родственницы за своей матушкой 15 лет ухаживали, всю жизнь положили на это, и замужем не были, и детей нет… Таких примеров достаточно.

Жить надо, довольствоваться и радоваться тому, что имеешь.

Не знаю, что меня поддерживает. Может быть, вера. Может быть, упрямство. А может быть, понимание, что все не так плохо. Грех жаловаться – у многих гораздо хуже ситуации. И достатка у людей нет, и представить даже невозможно, как о ребенке-инвалиде заботиться. Кто-то пьет. В какой-то семье наркотики. Проблем кругом – куча.

Может быть, сын – секрет раскрою – нашу жизнь спас. Мы бы, может, развелись с женой, если бы не было общего горя, и к младшему по-другому бы относились. Иногда такое у людей бывает наплевательское друг к другу отношение – что есть человек, что нет. А когда вместе все это прочувствуешь, и близких иначе ценишь. Или на площадке детской посмотришь: мать ругается на ребенка, курит, выпивает. И думаешь: все ведь дано, и ребенок хороший, здоровый – а она сама разрушает свое счастье.

Дима нам, может быть, глаза открыл на то, как делать нельзя, и, может, это и спасает нашу семью и еще скажется на младшем ребенке в будущем.

Павел Коваленко: «Мы назвали сына как конструктора Королева, а врач сказал, повезет, если станет дворником. Но мы научились друг друга понимать»

Отец четверых детей, у одного из которых аутизм.

Сыну было около двух лет, у него была задержка речи, а у нас опасения, что он плохо слышит. В районной поликлинике сочли, что ничего страшного, но все же продолжили обследовать. И когда кто-то из врачей наконец поставил диагноз, мы не поверили.

Конечно, был шок. Как так — я молодой здоровый мужик не могу элементарное дело сделать – родить здорового ребёнка? Конечно, были надежды, мечты. У сына и имя такое – Сергей Павлович, ассоциативно с Королевым. А нам, когда ему было года три, сказал врач один: «Вам очень повезет, если он у вас дворником сможет работать».

Сейчас сыну 22 года, он не разговаривает, у него нет понимания речи, и, конечно, он довольно плохо социализирован.

Но при этом нам, в отличии от многих других семей с проблемными детьми, очень повезло – внешне он совершенно не отличается от обычных людей, и с годами мы всё лучше и лучше друг друга понимаем. В бытовом плане он всё лучше и лучше себя обслуживает, он самостоятельный в основных вопросах гигиены (хотя иногда бывают случаи, когда нужно устранять потом некоторые последствия: не выключил за собой воду в ванной — залил полквартиры водой). Он может один оставаться дома, сам себя занимает, включает какие-то сюжеты, которые ему нравятся, в компьютере или телефоне. Он может приготовить простую еду – например, почистить и пожарить картошку, сделать чай (правда, с огромным количеством заварки и сахара), может приготовить себе омлет.

У него очень интересные вкусовые предпочтения. Он на Ю-тубе смотрит, как китайцы или индусы готовят что-то необычное, жарят какую-то огромную яичницу, все шкварчит, они разговаривают на своем языке. И сын тоже готовит какие-то неожиданные блюда: может, например, пожарить чеснок с сыром, с яйцом. При этом половина головок будет почищена, с половиной он не справится, выглядеть это может не очень – но даже я подъедаю периодически, что он там готовит.

Да, все это нарабатывалось годами, и к тому, что сейчас, мы шли тяжело и мучительно. Были просто страшные периоды. Когда он мог и дома все пачкать, портить, и когда мы не понимали, что с ним происходит, а он воет, кричит, сам себя бьет, лоб себе о стены расшибает – у нас пятна кровавые на стенах были…

Более того, не всегда – даже по советам некоторых специалистов – мы шли по правильному пути в общении с сыном, в построении коммуникации. Ни мы не понимали, что делать, ни он не понимал, чего мы от него хотим. Он спать не дает, кулаком в стену стучит, кричит. И вот такая злоба, бывало, к нему вскипала в этот момент… Но как-то искали методы, подбирали лекарства, учились понимать друг друга…

Нам помогло справиться то, что мы с женой друг друга очень поддерживали. Жена поддерживала меня, а я ее, как мог.

Она по профессии врач-педиатр, получила второе образование – педагогическое, диплом писала как раз на примере Сереги и работала в специализированном образовательном центре, который он посещал. Одно время мы нанимали няню, хотя платить ей приходилось больше, чем супруга, человек с двумя образованиями, зарабатывала. Но для меня было важно, чтобы, если жена хотела, то имела возможность работать. Но потом родился третий сын, мы переехали жить в другой город, и с работы все же пришлось уйти.

Сейчас сын большой, сильный, и если он начинает как-то там выступать, то его успокоить тяжело. Но здесь же ключевое – понять, почему он бузит?

Вот, например, мы ездили всей семьей в гости. Все было нормально, а под вечер Серега начал нервничать, пальцы кусать, и успокоить его невозможно. А дело в том, что он попросту был голодный! У него питание избирательное, и в гостях не было никакой «его еды». Молодой здоровый мужик целый день ничего не ел – тут любой бузить начнет! Пошли в магазин, жена ему купила хлеба, колбасы – все, настроение улучшилось!

А бывали случаи, ну, совершенно вопиющие. Мы его научили кататься на роликах и на коньках. У него, конечно, своя какая-то манера, но ему нравится. И вот однажды пошли на каток, а он прям вот ни в какую не хочет, коньки пытается снять, скандалит. Ну что делать, покатались немного и домой пошли. А там уже обнаружили в его ботинке маленький деревянный вагончик от игрушечного икеевского поезда. У него порог боли выше, чем у обычных людей, и он терпел – сказать же, объяснить не мог.

С годами мы все лучше и лучше понимаем его, а он – понимает нас.

Радостных моментов, когда и гордость переполняет, тоже немало. Вот я его маленького учил плавать. Однажды мы были на море, он сидел на камне, и вдруг жена кричит: «Сережи нет!» Смотрим: а он сам плывет к другому камню. Или мы его учили кататься на велосипеде – два лета бегали за ним по стадиону, а на третье лето вынесли велосипед, собрались опять по кругу бегать, а он сел и поехал сам.

Во многом он обычный человек, только по поведению не соответствующий своему возрасту. Сейчас пополнел, а раньше был постройнее, рыжая бородка пробивается, волосы вьются – есенинский такой тип. Сам он не агрессивный, но поведение может быть разным – поэтому, когда мы ходим по улице, я часто держу его за запястье, он берёт меня под руку. Ну, может, кто-то смотрит косо, но какая разница.

Бывают и смешные ситуации. Я как-то покупал в киоске мороженое, а Сергей рядом стоял. Подходит мужичок какой-то и ему: «Парень, какое пиво порекомендуешь?» Тот молчит. Мужичок продолжает: «Ты что, не знаешь что ли?» Тут я включился, он, мол, не говорящий и не пьющий. А мужик уже мне: «А вы?» Я отвечаю: «Я и пьющий, и говорящий, но покупаю мороженое». Вот так и остался мужичок озадаченный ситуацией и без совета.

Сергей очень расширил наше мировозрение, изменил наши взгляды на жизнь. К примеру, он второй наш ребенок, а мы были воспитаны по советским стандартам: одна семья – двое детей. И если бы он родился обычным, без диагноза, наверное, так бы и было. Но после его рождения, когда мы более-менее научились жить с ним, мы захотели и решили родить еще. Через десять лет после Сергея у нас родился сын, а потом еще через четыре – дочь. Не было бы с Сережей так, не факт, что у нас было бы четверо детей.

При этом ещё раз обращаю внимание, что нам очень повезло, что его особенности не бросаются в глаза, очень повезло, что он у нас не первый ребёнок и что у меня есть ещё обычные двое сыновей и дочь, т.е. у меня и до, и после Серёги были и есть обычные дети – есть уже сын, который закончил университет с красным дипломом, работает, есть ещё дети, которые учатся в школе. Как бы сложилась наша и Серёгина жизнь, родись он у нас первым, не будь у нас в семье с женой взаимопонимания и взаимной поддержки – не знаю. Поэтому осуждать отцов и семьи, в которых всё иначе и иное отношение к таким проблемным детям, я не берусь и не буду.

Так получилось, что нам, несмотря на то что бывало очень-очень сложно, удалось избежать какого-то особого кризиса. Сначала мы не поверили, потом мы начали изучать тему, жена училась, читала книжки, мне рассказывала, мы вместе прикладывали усилия – врачи, специальные занятия, дельфинотерапия и т.п., – и было не до депрессии. Ну и просто не было возможности опустить руки. У меня семья, ипотека, ответственная сложная и важная работа, я руководитель, отец двоих детей (они у нас родились в середине и в конце 90-х – тогда вообще рожали мало) – я пример для многих. Как же я откажусь  о своего сына?

Не скрою, нам советовали разные варианты – и гуманные, и не очень, – куда сына сдать. Но как же можно? Я же его очень любил. И сейчас люблю. Я всех своих детей очень люблю.