«Мне было настолько страшно признать правду, что я ушла в диссидентство»

Ирина, 30 лет

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 2011 году, когда проходила плановую медкомиссию.

Меня заразил парень, с которым я встречалась в 2009 году. Он знал о своем диагнозе, но меня не предупредил и настаивал на сексе без презерватива. Мне сложно было признать свой диагноз: в моем сознании ВИЧ прочно ассоциировался с проститутками и наркоманами, а я не отношусь ни к тем, ни к другим.

Казалось, что жизнь закончилась. Я была в ужасе: думала, раз у меня ВИЧ, значит и СПИД, а СПИД — это смерть. Мне не хотелось умирать в 23 года. Я решила поискать в интернете информацию про ВИЧ. К сожалению, первое, на что я наткнулась, была группа «ВИЧ, СПИД — величайшая мистификация ХХ века». Я стала запоем читать записи в группе, и это как будто дало мне второе дыхание. В группе писали, что лекарства от ВИЧ — страшный яд, их ни в коем случае нельзя пить.

Я была ВИЧ-диссидентом семь лет: не вставала на учет, не сдавала анализы, распространяла диссидентские идеи, общалась в интернете с единомышленниками. Некоторые из них пропадали из социальных сетей, на страницах других я видела некрологи от скорбящих близких. Меня это очень пугало, но было настолько страшно признать правду, что я продолжала все отрицать. У меня был друг-диссидент, который изменил свои взгляды и пытался образумить меня, но я просто удалила его из друзей и несколько лет с ним не общалась.

Со временем в моей жизни, не иначе как по божьей воле, стало появляться все больше людей, которые много лет принимают терапию. Я видела, что лекарства не оказывают на них негативного влияния, о котором говорят диссиденты. Я стала потихоньку выбираться из своего кокона отрицания и сходила в группу для ВИЧ-положительных в своем городе. Пришлось по новой принимать свой диагноз. Я много плакала, грустила, но главное, я теперь знала, что ВИЧ не смертелен, если вовремя начать терапию. Я живу с ВИЧ девятый год, у меня очень хорошие анализы.

Диссиденты делятся на две категории: упертые, которые готовы умереть за идею (и в итоге умирают), и сомневающиеся, с которыми еще можно поговорить. Я пыталась образумить троих знакомых диссидентов, но никто из них меня не послушал.

Я считаю, что с ВИЧ-диссидентством надо бороться. Ладно, если бы это были психи-одиночки, но они рожают детей, не принимают терапию, не дают ее своим детям и в итоге заражают их. Помочь могло бы массовое просвещение людей, как ВИЧ-положительных, так и без этого диагноза. ВИЧ может коснуться каждого, а не только людей, живущих на социальном дне. Нужно объяснять, что если ВИЧ-положительный принимает терапию, он не может никого заразить. Нужно сделать качественные лекарства с минимумом побочек доступными для всех. Ну и конечно, закрыть все диссидентские группы, так как в них фактически призывают к суициду. Но пока что наше правительство тратит бюджет на запуск шариков в небо и производство футболок с надписями про верность и моральные устои — а это от ВИЧ не защищает. «Они запугивают осложнениями от прививок, а про сами болезни молчат»

Валентина, 34 года

Еще до беременности я увидела в интернете записи Галины Червонской, одной из активных сторонниц антипрививочного движения. Я часто видела ее выступления по телевизору, поэтому и не думала сомневаться в ее словах. Много передач с ней посмотрела. Да и одна моя знакомая тоже симпатизировала Червонской. Все это привело к тому, что я отказалась от противотуберкулезной БЦЖ в роддоме, когда родила дочь.

Потом я узнала, что у Червонской нет медицинского образования. Я начала читать про вакцины и про болезни, от которых прививают, и мне стало страшно, что мой ребенок никак не защищен от них. Да, осложнения бывают, но болезни еще страшнее. Я очень жалею, что прислушалась к Червонской, и ругаю себя за это. Запугать осложнениями от прививок она умеет, а вот про осложнения от болезней не рассказывает.

Мы стали прививаться только с года (начиная с БЦЖ). Если решусь на второго ребенка, буду все прививки делать по графику. Антипрививочники говорят, что лучшая прививка — та, которая не сделана. А я теперь считаю, что та — которая сделана вовремя: риск осложнений снижается и эффективность лучше. Я пыталась переубедить антипрививочников в одной группе. Но это бесполезно, они похожи на одержимых сектантов.

Справедливости ради скажу, что и с халатностью врачей приходилось сталкиваться. В третью вакцинацию от гепатита B ребенка привили неверно, сделали это одновременно с «Пентаксимом», а по инструкции надо было делать на три недели позже. Педиатр сделала это, чтобы нам «не ездить много раз». Теперь мы будем сдавать кровь на антитела из вены и решать, нужна ли еще дополнительная прививка ребенку или нет. «Я поверила в ВИЧ после смерти моего друга»

Яна, 31 год

Три года назад я познакомилась с молодым человеком. Когда впервые его увидела, промелькнула мысль, что он чем-то болен. Он как-то очень быстро стал заявлять о своих серьезных намерениях: о свадьбе, детях и вообще далеко идущих планах на будущее. Мне его стремительность показалась несерьезной, но мы продолжали общаться. У него была навязчивая идея: хотел, чтобы я в него непременно влюбилась. Мы дружили полтора года, и я постепенно к нему привыкла. Тогда он набрался смелости и сказал, что у него ВИЧ. О диагнозе он знал давно и признался уже на стадии СПИДа, когда скрывать было невозможно.

Меня разрывало от боли и жалости к нему. Никогда я столько не плакала. Я ничего толком не знала о ВИЧ, но сразу решила никому не рассказывать о его диагнозе. Можно было, конечно, тут же расстаться, но я не понимаю, как можно отвернуться от человека только потому, что он заболел. Он был очень удивлен, что я не сбежала и не сменила номер, как он мне предлагал.

Я была здорова, но прошла через все стадии, какие проходят люди, когда им сообщают их положительный статус: от страха, совершенного незнания, непонимания, почему эта проблема коснулась именно меня, до отрицания. Я вспомнила, что видела интервью некой Ирины Сазоновой (одной из лидеров диссидентского движения в России. — Прим. ред.) о том, что ВИЧ не существует. Начала искать в интернете информацию. Наткнулась на обычный сайт для людей, живущих с ВИЧ, но, к сожалению, в обсуждениях увидела ссылку на группу ВИЧ-диссидентов и на три месяца погрузилась в чтение. Я рассказывала о том, что узнавала, своему другу. Он не верил в то, что ВИЧ — миф, но и не переубеждал меня. Кстати, терапию он никогда не принимал, хотя как минимум четыре года знал о своей болезни. Мне этого не понять: он был неглуп, у него были знакомые с ВИЧ и масса возможностей узнать о рекомендациях, как жить с этим диагнозом. Это я, дура, поверила, что ВИЧ — выдумка, мировой заговор, средство для обогащения фармкомпаний, а он так не думал, но все же не лечился. Ему с каждым днем становилось хуже. Я металась: читала бредни отрицателей (тогда они мне бреднями не казались), но все-таки записала его к инфекционисту. Мы пошли к врачу вдвоем: я молчала, на вопросы отвечал он. На прямой вопрос о наличии у него ВИЧ мой друг ответил отрицательно. Походы по обычным врачам ничего не давали. Все они, видя состояние моего друга, сразу направляли на сдачу анализов на ВИЧ. Как-то я отвезла его в кожвендиспансер, а он просто встал и ушел оттуда. Направление в инфекционную больницу, которое я выбила, он порвал.

Я стала замечать его рассеянность, проблемы с памятью. Я не понимала, что происходит — а это инфекция уже затронула центральную нервную систему. У моего друга было множество проявлений СПИДа: огромные лимфоузлы, кандидоз, температура. Но даже после того, как его определили в больницу, он оттуда сбежал. Повторюсь, он не считал ВИЧ выдумкой, в заблуждении была я. Он то ли врачей боялся, то ли не понимал всей серьезности своего положения. К сожалению, все закончилось так, как рано или поздно заканчивается у ВИЧ-инфицированного человека, который не принимает терапию. Он умер. Это случилось всего через пять месяцев после признания в том, что он болен. Я заблуждалась, думая, что у него в запасе еще много времени.

ВИЧ-диссиденты постоянно пишут, что терапия убивает. Меня каждый раз наполняет злость, когда я вижу, как эти вредители отговаривают людей от лечения и тестирования. Испуганного человека, который не обладает необходимыми знаниями, очень легко ввести в заблуждение. Велик соблазн уверовать, что никакого смертельного вируса в твоей крови нет и это все выдумки. Очень жаль, что наше законодательство не предусматривает ответственности за ВИЧ-диссидентство. Мне не понять людей, которые похоронили родных, видели их мучения и течение болезни, но при этом продолжают утверждать, что ВИЧ не существует.

«ВКонтакте» есть сообщество «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети». Его администраторы и модераторы делают очень полезную работу: им многих удалось переубедить, а главное, они раскрывают сущность диссидентов. Увы, я в свое время к ним не прислушалась. Я пытаюсь объяснить другим диссидентам, что они ошибаются, но переубедила всего пару человек, рассказав им свою историю. С ВИЧ-диссидентами сложно вести диалог. Недавно хотела до одной женщины донести, что она заблуждается, но она сорвалась в истерику и проклятия. А еще сделала сканы моих сообщений, пожаловалась единомышленникам и меня срочно внесли в черный список всех диссидентских групп. «Антипрививочники сеют смуту среди молодых мам»

Дарья, 32 года

Раньше я была против прививок. Сейчас много рассказывают о печальных последствиях вакцинаций вплоть до летальных исходов. Телевидение открыто об этом говорит, и меня это очень напугало.

С месяца и до года мой сын страдал от сильного атопического дерматита, поэтому мы получили медотвод от прививок от аллерголога. Но участкового педиатра это не останавливало, он настаивал на вакцинации. В сад пошли без прививок, и я все время боялась, что ребенок чем-нибудь заразится. Когда медотвод закончился, я сама писала отказы до тех пор, пока кожа ребенка не пришла в норму. Именно тогда я решила, что болезни страшнее прививок, мы сдали анализы и начали аккуратно вакцинировать ребенка однокомпонентными вакцинами. К счастью, ни на одну реакции не было, все прошло хорошо. Сыну тогда было два с половиной года. До этого возраста была одна БЦЖ против туберкулеза, сделанная в роддоме.

Антипрививочное движение считаю смутой для молодых мам, которые ничего не знают и не понимают в вакцинии. Себя не считаю антипрививочницей в прошлом, хотя состояла во многих группах и читала статьи. Просто так сложилось, что прививки пришлось ставить не по графику, чему я отчасти рада: было время изучить все стороны вакцинации.