Нейробластома у детей: бывает по-разномуЛечение нейробластомы в России и в ГерманииОт группы ВКонтакте — к фонду для детей с нейробластомойДети остаются детьми Мир меняется, совершенствуется, но рак остается одним из главных страхов людей. А онкология у детей и молодых по-прежнему вызывает у их близких состояние шока — хотя именно в детском возрасте рак сегодня успешно лечится. Вторая часть книги "Силы есть" (первая появилась в 2018), изданная компанией Nutricia Advanced Medical Nutrition при поддержке Ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй!", — о том, где взрослые и дети берут силы для борьбы с раком. "Мы лучшие друзья, герои и мстители!" — говорит гордо Гоша, обнимает Луку, и тот важно кивает. Смешные ребята, обаятельные красавчики, действительно похожи на литературных персонажей — как Том и Гек, как Малыш и Карлсон, как Чип и Дейл в конце концов! Гоша старше Луки, он автор большинства мальчишеских затей. А Лука, как надежный товарищ, готов поддержать любую идею друга. У них много общего — интересы, шутки, игры, редкий диагноз, лечение в России и в Германии, шрамы от операций на животе и регулярные контрольные обследования. Их мамы, Юля и Настя, узнав о диагнозе сыновей, перевернули интернет, чтобы собрать побольше информации о том, как лечится нейробластома — самая странная опухоль из всех. А теперь они работают в фонде, который создали сами, и помогают другим мамам, папам и даже врачам. Дети остаются детьми Лука и Гоша уже понимают про смерть. Задают вопросы, обсуждают с мамами свою болезнь, вспоминают Ромку. Они оба понимают, что болезнь может вернуться. Но поскольку в семьях сейчас очень правильное и здоровое отношение к судьбе, то мальчики воспринимают реальность спокойно. Болезнь и смерть для них — часть жизни. Хотя, конечно, Юле и Насте пришлось через многое пройти, чтобы научиться именно так воспринимать себя и своих детей. "Многие родители волнуются о том, в какой институт будет поступать их ребенок, когда малыш еще ходит в детский сад. Строят планы на 10—20—30 лет вперед. А мы не строим. И это не какое-то трагическое смирение — наоборот! Мне абсолютно все равно, что будет дальше, потому что мне очень важно, что сейчас. А сейчас Гоша ходит в школу вместе с другими детьми, хотя все еще проходит лечение и его диагноз все еще нейробластома 4-й стадии. Это возможно, потому что таргетная терапия, которая держит его болезнь под контролем, очень хорошо переносится. И даже если она перестанет помогать, мы изучим все наши варианты и сделаем все возможное, чтобы получить самое современное лечение. Будем решать эту задачу, если она встанет перед нами". У Луки ситуация проще — ему не потребовалось химиотерапевтического лечения, и сейчас он в ремиссии, но каждые три месяца все еще делает контрольную МРТ. Опыт жизни и лечения в Германии сильно изменил отношение Юли и Насти к болезни. Там в обществе детская онкология воспринимается гораздо проще. Нет стигматизации пациентов и их семей. Родители гораздо менее тревожны и не стремятся изолировать ребенка, и это поддерживают и врачи. Дети продолжают ходить в школу, даже когда проходят лечение. Вплоть до того, что могут сидеть на уроках прямо с капельницей. "Ребенок остается ребенком, даже если он тяжело болен. При том что никто из нас не знает, что будет с нами и с ними дальше, очень важно не отнимать у детей детство. Рак не должен мешать им жить!" Партнерский материал